★★★【罕見疾病演講】Orange媽媽:四分之三的幸福★★★

主辦單位:分子生物暨人類遺傳學系

協辦單位:教師發展暨教學資源中心

活動地點:第二教學研討室

活動日期:2017年3月17日

活動時間:12:00~13:30

 

疾病迫使人走入生命核心,探問人生意義與價值,

曾經認為自己是世上最幸福的人,卻在發現兒子罹患罕見疾病黏多醣症後,

經歷情緒低潮,擦乾淚水,陪著孩子過「正常」的生活,

在孩子離開人世後,積極投入志工行列,

分享孩子的生命故事,讓孩子的生命無限延續,

也讓更多人認識罕病,了解生命的意義和更珍惜自己所擁有了。

 

講者:歐玲君

美國夏威夷太平洋大學肄業,曾任長庚醫院整形外科專科護理師。

化名Orange媽媽,部落格「化為千風」獲二○○六、二○○七年全球華文部落格大獎生命記錄類入圍。

現為罕見疾病基金會志工,常至學校、機關團體宣導生命教育,

著有《Orange媽媽:四分之三的幸福》一書。(版稅將全數捐贈財團法人罕見疾病基金會)