分遺系罕見疾病宣導演講系列-罹患遺傳疾病家庭的生命困境與出路

海報_罹患遺傳疾病家庭的生命困境與出路

 

 

題目:罹患遺傳疾病家庭的生命困境與出路

講者:一首搖滾上月球—巫錦輝(巫爸)、李正德(李爸)

日期:2016年3月11日星期五

時間:8:00~10:00

地點:D602

簡介:其實我們看到的月亮,一直以來都只是以正面示人,它的背面照不到陽光極為黑暗,這情況就像罕見疾病家庭一樣,大部分人都只能看到他們表面的樣子,而瞧不見背後那真正不為人所知的酸苦,罕病家庭裡的男人罕爸們更是如此,藏在背後的那塊黑,還會隨著時間的累積,從Full Moon慢慢地侵蝕…到最後連一片光芒都不剩的新月。

統計數據顯示,台灣男女自殺比例為2:1,在921災區更高達4:1,也就是說從小接受「男兒有淚不輕彈」觀念,和被父親責罵「當個男孩子哭甚麼哭」這般教育氛圍長大的台灣男性,因為不習慣表達情感宣洩情緒,造成他們過度累積壓力和負面能量,一旦遭受挫折或劇變時,台灣男性往往不如女性來的堅強。

這也是為何每八個罕見疾病家庭裡,就有一個家庭的爸爸是呈現”失能”的狀態,他們選擇逃避、選擇落跑。不敢哭不示弱不求援的結果,就是獨自默默堆積黯黑…終致崩潰。而那些選擇落跑、逃避的爸爸們,也像白天的月亮,儘管知道還掛在天空,但卻在眾人的眼前…消失地無影無蹤。

而孩子的病也沒有讓這六個老爸們卻步,他們還是扛著抽痰機、呼吸器和一顆顆又大又重的蓄電池,抱著孩子推著輪椅開著車搭上捷運,上山下海看遍一切美景,巫爸甚至還承諾要帶著孩子環遊世界走遍五大洲(現在只剩下美洲),如果孩子可以活到看見太空旅行的那一天,他們父子一樣會踏上月球去!

因為有愛有夢想,人類勇敢去挑戰;因為有夢想,這六個老爸也勇往直前,要往那一直都看的見卻碰不著的月球,奮力一躍!

你也有埋藏已久的夢想?卻從來沒想過它會發芽成長?

你也正被苦痛折磨?卻從來沒想過它會消失沒有重量?

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